facebooktwitterpinterest

Recensies, contactgegevens voor World Duchenne Organization - UPPMD

World Duchenne Organization - UPPMD

Info

Help raise awareness for all Duchenne boys and young men who urgently need good medical care. 7 September - World Duchenne Awareness Day

Geschiedenis

Duchenne Muscular Dystrophy is a devastating disease which affects approximately 250.000 children around the world. The vast majority of Duchenne patients are boys and young men who progressively lose their physical functions before they inevitably die of this cruel disease.

Duchenne Muscular Dystrophy is one of the most common fatal genetic disorders which affects on average 1 in every 3500 newborn boys, with very few girls suffering from the disease. Duchenne boys first lose the ability to walk during their childhood days and as they grow into adolescents they also lose the ability to use their arms, carry out everyday activities such as writing or feeding themselves, and their ability to breathe deteriorates as well. As they grow into young men Duchenne boys finally succumb to the disease and die due to respiratory problems or heart failure. But many don't reach adulthood in the first place.

Duchenne patients urgently need good medical care. This improves not only their quality of life but it is also proven to prolong life spans by between 10 and 20 years. The knowledge about good medical care is widely available, but the majority of Duchenne boys still doesn’t have access to good care and facilities. We need to address this and find ways to improve the situation for all Duchenne patients. There is currently no cure for Duchenne Muscular Dystrophy but for the first time ever there are several drugs under development. In Europe the first drug already received Conditional Approval. Now we have to make sure that all Duchenne patients will benefit from new developments as soon as possible!

To achieve our mission Raising Awareness about the disease is key. You can help us raise awareness in any means possible. Please watch and share the video, help us to make sure as many people as possible will understand we need to do something!

World Duchenne Awareness Day is initiated by United Parent Project Muscular Dystrophy (www.uppmd.org) and made possible by the Duchenne community worldwide. All video footage is made by parents, neighbors, friends.

Adres:
Stad: Veenendaal



op zoek naar gerelateerd: World Duchenne dag, World Duchenne Awareness Day 2022, Duchenne data Foundation, Duchenne Patient Academy, Parent Project Muscular Dystrophy
Nabijgelegen soortgelijke bedrijven
Speeltuin de Pol Speeltuin de Pol 263 meter Super fijne speeltuin zo midden in Veenendaal. De entreeprijs is ook heel goed te doe...
Dorcas Winkel Veenendaal Dorcas Winkel Veenendaal 467 meter Steeds duurder en lees hier dat eigenaar zegt niet duurder wel naar waarde. Wat word...
Sing-in Veenendaal Sing-in Veenendaal 583 meter Fijne sfeer, mooie muziek
IFES-Nederland IFES-Nederland 673 meter Een toffe organisatie die veel betekend heeft voor mijn persoonlijke vorming.
Downtown Veenendaal Downtown Veenendaal 788 meter Mooie locatie in een oude kerk. Heerlijk kopje koffie en prima lunch. Huisgemaakte fr...
Light for the World Nederland Light for the World Nederland 811 meter Mooie organisatie! Uw steun meer dan waard.
Bond tegen vloeken Bond tegen vloeken 981 meter Waardevolle toevoeging op de maatschappij. Voel me een stuk prettiger in de publieke ...
IMBA Europe IMBA Europe 1 km Europe has formed a united MTB organisation with the International Mountain Bicycling...
Man United www.manunited.nl Man United www.manunited.nl 1 km Man United is een movement van echte mannen! Mannen die genieten van het leven en hun...
Stichting Taubah Stichting Taubah 1 km Stichting Taubah is opgericht om maatschappelijk betrokken te zijn, de gemeenschap te...
Veens Veens 1 km De wijkcoaches en de vrijwilligers van Veens ondersteunen inwoners, vrijwilligers(org...
Theater De Lampegiet Theater De Lampegiet 1 km Kikker is verliefd een fijne onderhoudende kindervoorstelling. Prima service en cater...
Kledingbank Veenendaal Kledingbank Veenendaal 1 km Uitgifte voor cliënten: Woensdag: 14.00-15.30 Vrijdag: 14.30-16.30 Inbreng kleding:...
VISwijzer VISwijzer 2 km Pro kweek site
Stichting Bliss to Shine Stichting Bliss to Shine 2 km Ik ben zelf met mijn gezin in 2019 bij het grote event geweest; Wat was dat een FEEST...
NPV - Zorg voor het leven NPV - Zorg voor het leven 2 km gevaarlijke leugenachtige organisatie!
Stichting Buitenzorg Beheer Stichting Buitenzorg Beheer 2 km Hier mijn verjaardag gevierd. Incl warm en koud buffet. Goed betaalbaar en gaat nog n...
Reageer op deze plaats

Voeg deze kaart toe aan uw website;



We gebruiken cookies

We gebruiken cookies en andere trackingtechnologieën om uw browse-ervaring op onze website te verbeteren, om u gepersonaliseerde inhoud en gerichte advertenties te laten zien, om ons websiteverkeer te analyseren en om te begrijpen waar onze bezoekers vandaan komen. Privacybeleid