Prader-Willi Stichting

Info

Als patiëntenorganisatie behartigen we de belangen voor personen met het Prader-Willi syndroom (PWS) en de mensen in hun directe omgeving.

Geschiedenis

PWS is een zeldzame genetische aandoening, per jaar worden er in Nederland ongeveer 8 kinderen mee geboren. Prader-Willi syndroom (PWS) ontstaat door het ontbreken van een klein stukje erfelijke informatie, vastgelegd in het DNA op chromosoom 15. Het syndroom wordt onder andere gekenmerkt door spierzwakte op jonge leeftijd, vertraagde groei en ontwikkeling, onverzadigbaarheid, vertraagde stofwisseling, verlate puberteit, mentale retardatie, psychosociale stoornissen, gedragsproblemen en ademstilstanden tijdens de slaap. Mede door hun lage spiermassa zijn de kinderen sneller vermoeid en kunnen zij minder lichamelijke activiteiten aan dan hun leeftijdsgenoten.

Als patiëntenorganisatie zullen we alles in het werk te stellen om onze kinderen en volwassenen met PWS een goed en gezond leven te bieden. En als er een advies is dat de meeste van ons zouden willen geven aan gezinnen met een kind of volwaasenen die net met PWS is gediagnosticeerd, dan is het dat u niet alles hoeft te geloven wat u over PWS leest. Al te vaak wordt er een geheel zwart beeld van PWS geschetst die niet overeenkomt met wat veel gezinnen aan hun kind ervaren.