NET Kanker

Info

Stichting NET-groep: www.net-kanker.nl & www.twitter.com/#!/NETKanker & https://www.youtube.com/playlist?list=PLmO2pPyrF4QW3S8VPemgKEBEzWsVoRGSc & [email protected] : Informatie en steun voor mensen met neuro-endocriene tumoren en hun naasten.

Geschiedenis

Kenniscentra voor NET en NEC-kanker en een film over de de voordelen voor kenniscentra voor NET treft u op http://www.net-kanker.nl/ziekenhuizenadressen.html

Informatiebijeenkomsten over NET & NEC met medisch specialisten en andere professionals en ontmoetingen met medepatiënten en hun naasten treft u op http://www.net-kanker.nl/agenda.html

De NET-groep heeft voor haar deelnemende patiënten ook een geheime besloten Facebookgroep. Hier kunnen (ex)patiënten & naasten elkaar ontmoeten, tips en informatie uitwisselen en elkaar steunen.

Deze groep is alleen bestemd voor patiënten uit Nederland (en Antillen) met NET & NEC en in een aantal gevallen voor hun naasten.
De NET-groep modereert deze groep en heeft ook "huisregels" vastgesteld. Zo moet alles dat wordt geschreven in de groep geheim blijven omdat zo de privacy van deelnemers beschermd wordt. Ook controleren we 2x per jaar of mensen nog wel actief zijn binnen de groep, jarenlang alleen lezen is bijvoorbeeld niet de bedoeling.

Om lid te kunnen worden van deze geheime FB-groep moet je:
- Eerst deelnemer worden van de NET-groep, dit is en blijft gratis.
- Je kunt gratis lid worden van de NET-groep door het formulier in de link in te vullen http://www.net-kanker.nl/formulier.html
- Laat vervolgens via een privébericht of mailtje aan ons weten dat je deelnemer van de Besloten groep wilt worden.
- Daarnaast vragen we patiënten/naasten om eerst een introductie over zichzelf te schrijven en die aan de NET-groep toe te sturen via een privébericht.
- Daarna kunnen we je toelaten tot de geheime groep en plaatsen we de geschreven introductie in de groep.
- Pas als je bent toegevoegd aan de Besloten groep kun je deze vinden in je zoekbalk van Facebook.

PRIVACY ALGEMEEN
Bedenk bij alles dat Facebook uiteindelijk de eigenaar wordt van hetgeen je op Facebook schrijft.
Wij beheren de NET Kanker pagina en de Besloten groep, maar de regels worden technisch gezien allemaal door Facebook bepaald. Daar hebben wij geen invloed op.
De NET-groep kan dus nooit garanderen dat de privacy gewaarborgd is. Houd daar a.u.b. rekening mee.

De NET-groep bepaalt wel de gedragsregels op haar eigen pagina en in de Besloten groep, evenals het toelatingsbeleid tot de Besloten groep. Deze 'huisregels' willen wij altijd verduidelijken maar we gaan er niet over in discussie.