Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem - NLNet

Info

NLNet: de landelijke organisatie voor patiënten, naasten, (para)medici en alle andere geïnteresseerden in lymfoedeem en lipoedeem.

Geschiedenis

In Nederland lijden ongeveer een kwart miljoen mensen aan een aandoening van het lymfvaatstelsel zoals lymfoedeem. Lymfoedeem kan aangeboren zijn of ontstaan na bijvoorbeeld een operatie voor kanker waarbij ook lymfklieren worden verwijderd.
Een aandoening die er op lijkt en er vaak mee wordt verward, is lipoedeem. Hierbij is de opbouw van vetcellen op speciale locaties gestoord met vaak bijkomende spierzwakte, gewichtstoename en soms zelfs vochtophoping. Er bestaat nog veel onduidelijkheid over lipoedeem.
Patiënten met lipoedeem en/of lymfoedeem vallen vaak tussen de wal en het schip. In gezondheidsland Nederland is sprake van een zekere onderschatting van deze ziekten die als chronische aandoening de kwaliteit van het leven sterk kunnen aantasten en tot invaliditeit kunnen leiden.
Vroegtijdige herkenning en een goede diagnose, chronische behandeling en begeleiding zijn voor patiënten erg belangrijk. Vooral bij ouders van kinderen met lymfoedeem bestaat grote behoefte aan onderlinge contacten en uitgebreide informatie over de aandoening van hun kind.
Stichting Het Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet) is officieel op 31 januari 2006 opgericht. NLNet is een landelijke organisatie voor álle patiënten met lymfoedeem, zowel primair als secundair, kinderen (en hun ouders) met lymfoedeem en patiënten met lipoedeem.

NLNet tracht dit doel te bereiken door het onderhouden en uitbouwen van het internetplatform, een tijdschrift (‘Lymfologica’) uit te geven, een maal per twee jaar een patiëntencongres te organiseren, regionale supportgroep bijeenkomsten te houden en vele andere activiteiten te ontplooien.

NLNet heeft een Facebook-forum, te vinden op https://www.facebook.com/groups/forumnlnet/.