Beat Batten

Info

Batten is een verzamelnaam voor o.a. JNCL (Juveniele Neuronale Ceroid Lipofuscinosis.

Geschiedenis

JNCL is een ongeneeslijke, erfelijke stofwisselingsziekte, waarbij door één foutje
in de genen er een bepaald enzym onbreekt dat er normaal gesproken voor
zorgt dat de in de cel aanwezige afvalstoffen worden afgebroken. O.a. hierdoor
stapelen afvalstoffen zich op in de cel en kan deze hierdoor niet meer
functioneren en zal uiteindelijk afsterven. Het treft met name de hersencellen.

"De ziekte van Batten is een ernstige stofwisselingsziekte. Beat Batten zamelt geld in voor onderzoek naar deze vorm van kinderdementie CLN3/NCL3. Wij zetten ons in voor voorlichting aan medici, onderzoekers & familie. De ziekte van Batten heeft impact op een gezin. Vaak weten zij zich geen raad en hebben ze veel vragen. Hoewel de focus op onderzoek ligt, weten we als betrokken ouders hoe fijn een luisterend oor is en dat je op weg wordt geholpen naar instanties die je verder helpen. Beat Batten probeert zo goed mogelijk alle info voor belanghebbende over te brengen. Ook ontwikkelen we initiatieven, zoals ouders die elkaar van tips en adviezen voorzien. Zonder onderzoek & medicijnen maken kinderen met Batten geen kans. Daarom Beat Batten."